11/10/2021
Collecte de dons, Course à pied (sur route), Vélo Tout Terrain / Vélo de montagne, Roller, Marche
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« Des e-km pour la recherche » est une course solidaire connectée ouverte à tous du 1er au 11 octobre.
Courir pour qui ?
Pour les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren, une maladie génétique rare.
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 10 000.
Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.
Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte. Les personnes porteuses du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique, voire l’oreille absolue. Ce don les amène à pouvoir travailler avec la musique comme vecteur d’apprentissage.
Courir pour quoi ?
Pour participer au financement de la recherche. Depuis la création de l’association, 600 K€ ont été investis dans plus de 42 projets scientifiques. Ces projets de recherche ont permis d’approfondir les connaissances sur le syndrome de Williams et Beuren et d’améliorer le quotidien des enfants porteurs.
Le montant du dossard sera intégralement reversé à l'association Autour des Williams.
Courir pour la même cause, courir avec la même envie de faire progresser la recherche.
Les kilomètres parcourus du 1er au 11 octobre sont cumulables afin d’atteindre votre objectif :
· 2 Km.
· 5 Km.
· 10 Km.
· 20 Km.
· Soyez libre de choisir votre distance.
Pour parcourir ces kilomètres sont suggérés :
· La course.
· la marche.
· le vélo.
· les rollers.
· la trottinette.
· les fauteuils roulants.
· les poussettes.
· ...
Le classement final, lui, sera plus indicatif qu’officiel, les résultats pouvant osciller en fonction de l’outil de mesure de chaque coureur. Le but premier de cette course est avant tout de passer un bon moment en soutenant la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren.
Prix du dossard : 10 € ( +1,20 € de frais de gestion parce que sans le-sportif.com cette course n’aurait pas pu voir le jour…)
Il est aussi possible de faire un don complémentaire pour l’association afin de nous aider dans notre course à la recherche ! Autour des Williams est une association reconnue d’utilité publique et à ce titre est en mesure de vous remettre un reçu de don fiscal. Les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66 % du montant versé dans la limite de 20 % du revenu imposable. Par exemple, un don de 50 € ouvre droit à une réduction d'impôt de 33 €, un don de 100 € à une réduction de 66 €, etc.
Vous pouvez vous inscrire jusqu’au 10 octobre, 23h59.
Alors n’hésitez plus, courrez avec nous pour les enfants d’Autour des Williams et la recherche !
Pour agir VOTRE soutien est essentiel !