30/09/2021
* autre *
Du 1er au 30 septembre prochain, notre équipe « Un Raid pour Marfan » vous propose de se réunir autour d’une course connectée afin de parcourir tous ensemble les kilomètres qui nous séparent de notre étape ultime : Chiang Mai en Thaïlande soit près de 8910 Km !
Accompagnez-nous en revêtant votre dossard pour communiquer sur le Syndrome de Marfan et continuer la route ouverte par notre précieux ami Julien ✨.
Le pari est audacieux mais pas d’excuses ! Tout le monde peut participer au gré de ses envies, de ses disponibilités, de ses possibilités : marche, course, vélo, canöe, natation, rollers…Il suffit de vous déplacer où vous voulez et quand bon vous semble par la seule force de votre volonté !
Participez à cette course et inondez les réseaux sociaux de photos et vidéos avec vos dossards accompagnés des hashtags suivants : #Unraidpourmarfan #FaisdetesblessuresTAFORCE #202.Ju🏐.
Comme dit un proverbe africain : « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ! »
Merci à tous pour votre engagement et votre soutien 🙏
Le Syndrome de Marfan est une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs de l’organisme et dont la manifestation la plus grave est la dissection de l’aorte. Diagnostiquer ce syndrome permet de préserver des vies.
Notre démarche vise donc plusieurs objectifs :
– Informer le plus grand nombre sur cette pathologie.
– Continuer l’action de Julien en lui rendant hommage à travers notre aventure.
Votre participation à cet événement nous permettra de finaliser notre inscription au Raid Amazones. Une fois les frais d’enregistrement couverts, nous verserons les sommes supplémentaires à l’association des syndromes de Marfan et Apparentés.
Informations supplémentaires :
En parallèle, nous mettons d’autres actions en place, en collaboration avec l’assomarfans. N’hésitez pas à nous suivre sur nos réseaux sociaux, à participer et à partager. Pour encore plus d’informations sur le syndrome de Marfan, rdv sur www.assomarfans.fr. Lors de votre visite, n’hésitez pas à leur faire un don dans la rubrique » Soutenir l’association ».