29/02/2024
* autre *
2ème édition.
Du 01/02 au 29/02.
Tous ensemble pour mettre en lumière le Syndrome de Marfan.
CONCEPT de l'EVENEMENT :
Du 1er au 29 février prochain, participez à la 2ème édition de la course connectée "Ensemble pour Marfan". Objectif : Parcourir les 9 700 km qui nous séparent des temples d'Angkor au Cambodge (destination du prochain Raid Amazones) et rassembler un maximum de participants pour faire connaître au plus grand nombre cette maladie génétique rare.
Prenez votre dossard et, en ce mois où Julien aurait fêté ses 41 ans, rejoignez cet événement dont les bénéfices seront reversés à l'hôpital Bichat, Centre National de référence pour le Syndrome de Marfan.
Le pari est une fois de plus audacieux, mais pas d'excuses ! Tout le monde peut se joindre au mouvement au gré de ses envies, de ses disponibilités, de ses possibilités : marche, course, vélo, ski, canöé, rollers, paddle... Il suffit de vous déplacer où vous voulez et quand bon vous semble par la seule force de votre volonté !
Participez à cette course et inondez les réseaux sociaux de photos et vidéos avec vos dossards accompagnés des hashtags suivants #ensemble pourmarfan #faisdetesblessurestaforce #202ju🏐
Comme dit un proverbe africain : "Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin"
Merci à tous pour votre engagement et votre soutien.
LE SYNDROME DE MARFAN :
Le Syndrome de Marfan est une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs de l'organisme et dont la manifestation la plus grave est la dissection de l'aorte. Diagnostiquer ce syndrome permet de sauver des vies.
Cette course connectée vise plusieurs objectifs :
- Informer et sensibiliser le plus grand nombre sur cette pathologie ;
- Continuer l'action de Julien en lui rendant hommage à travers cette action
Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à l'Hôpital Bichat, Centre National de Référence pour le Syndrome de Marfan.
2.15.0.0