7/14/2025
Running (on road), Walking
10
km
5
km
Du 28/06 au 14/07.
On vous propose une marche ou une course virtuelle (5 Km, 10 Km, distance libre) au choix partout en France pour soutenir l’association « Dans les yeux d’Alessia ». L'objectif premier est de faire parler de la maladie rare d'Alessia en parcourant le maximum de kilomètres ensemble.
A vous de choisir le lieu, l’horaire qui vous convient sur cette période définie. N’hésitez pas, si vous le souhaitez, à partager avec nous vos photos avec les dossards, votre temps de course/marche.
A l’occasion des 6 ans d’Alessia au mois de juillet, nous voulons marquer le coup en la soutenant, en faisant porter les couleurs de l’association et de la maladie génétique rare dont elle est porteuse : la mutation de novo sur le gène GNAO1. Cette maladie touche environ 350 personnes dans le monde et une dizaine d’enfants en France. Elle engendre des crises d’épilepsie et des mouvements involontaires avec aussi une hypotonie axiale, et un retard psychomoteur. Alessia est une petite fille au regard très parlant et au sourire contagieux avec un caractère bien marqué.
Soutenir notre association c’est nous aider à faire connaître cette maladie rare, nous permettre de soutenir les recherches la concernant, nous aider dans nos projets à venir pour Alessia et ses copains notamment promouvoir la communication alternative et augmentée, continuer à proposer à Alessia des stages intensifs et nous aider si besoin dans du matériel, adaptations non pris en charge.
Pour en savoir plus, suivez nous sur Instagram et sur notre page Facebook.
2.15.0.0
2.15.0.0
2.15.1.0